Murielle Pott est professeur et chercheuse au sein de l’unité vieillesse, thanatologie et soins palliatifs à l’HES SO Valais Wallis à l’Institut santé et social. Elle est régulièrement confrontée aux craintes de ses étudiants d’être face à la mort des patients qu’ils auront à soigner et à celle des professionnels de ne plus pouvoir y faire face.
La confrontation à la mort se fait rare dans notre société. On parle beaucoup de mort dans les médias, mais finalement on ne la rencontre que très peu. On meurt souvent dans des structures médicalisées, à l’abri des regards. Pourquoi cette mise à l’écart de la mort ?
On peut voir les choses de deux manières différentes : une première approche insiste sur le déni de la mort dans les sociétés occidentales. On parle alors de mort à distance, de mort cachée. Une deuxième approche insiste sur son omniprésence. Louis-Vincent Thomas (1) affirme que nous vivons dans une société très mortifère, parce qu’au fond la mort est déjà présente partout. Je partage son analyse. Les médias contribuent grandement à sa présence : on voit des morts à la télévision, on y voit des cadavres. (2) La mort est aussi très présente dans les films, dans les feuilletons. Chaque année à la Toussaint, on a le droit à des articles sur la mort dans la presse. A cela ajoutons que de nouvelles pratiques rituelles se mettent en place. En suisse allemande par exemple, des ateliers de création rituelle se sont constitués. J’ai aussi lu dernièrement qu’une dame propose des urnes funéraires originales. Il me semble que cette présence de la mort était moindre auparavant. En réalité, elle est toujours là, mais aujourd’hui, on la regarde d’une manière différente. Avec le mouvement des soins palliatifs notamment, on ne peut plus dire qu’elle est cachée. Dans le monde de la santé et des hôpitaux, il y a eu une évolution. Les soins palliatifs ont diffusé leurs valeurs.
Justement, qu’entendez-vous par soins palliatifs ?
Pour moi, c’est très clair : les soins palliatifs, c’est une réponse à un problème de santé publique. Les personnes meurent dans de nouvelles conditions aujourd’hui et avec l’évolution de la médecine, on peut les faire vivre plus longtemps. La mort a changé. Si on fait référence au cancer par exemple, la mort est différente. Face à cela, des professionnels se sont mis ensemble et ont développé un discours sur la mort. Ils proposent des soins s’adressant tout aussi bien au patient qu’à ses proches, ainsi qu’un accompagnement prenant en compte les divers besoins de la personne qui ne peut plus être guérie. Pour moi, les soins palliatifs, c’est même une spécialité médicale et infirmière.
La filière en soins palliatifs s’est beaucoup étoffée à l’HES SO Valais Wallis. Comment expliquer ce développement et le succès de cette filière ?
Au sein de l’HES SO Valais Wallis nous formons des professionnels du socio-sanitaire. Les infirmières en particulier sont très sensibles aux conditions de fin de vie de leurs patients. Elles ont toujours été pionnières dans les soins palliatifs, dans une activité plutôt discrète il est vrai – puisque les pionnières sont Elisabeth Kübler-Ross (3) et Dame Cicely Sanders (4) et ne sont pas infirmières – mais néanmoins elles ont toujours été proches des gens qui mouraient. Elles savent bien qu’elles vont été confrontées à des morts. Chez les jeunes infirmières que nous formons c’est d’ailleurs un de leurs plus grands soucis. A 18 ans, si je fais référence à votre première question, on n’a vu encore mourir personne. D’où le besoin évident de ces filières en soins palliatifs et en particulier pour les infirmières. C’est une des premières raisons qui explique le succès de cette filière.
Deuxièmement, n’oublions pas que nous sommes en Valais. Il y a d’une part une culture de la mort, étudiée notamment par Bernard Crettaz (5). Les valaisans ont clairement développé une très grande culture de la mort que ce soit dans des aspects très catholiques ou païens. La plus part d’entre eux ont participé à des repas de la mort (6), mais aussi à des cérémonies funèbres assez classiques. Il y a en Valais, peut-être plus qu’ailleurs, une certaine familiarité avec la mort. D’autre part, il y a le Centre François-Xavier Bagnoud (7) qu’il ne faut pas oublier et dont une de leurs missions est de clairement changer les mentalités autour de la mort. Le centre a commencé à travailler dans les années 80-90, à une période où peut-être la mort était effectivement un peu mise à l’écart, mais a contribué à permettre un discours sur elle et notamment sur l’accompagnement des familles.
Quel type d’enseignement accordez-vous aux personnes qui ont décidé de faire leur métier, accompagner des personnes en fin de vie ? Par des prise de conscience, des questionnements personnels ? S’imaginent-ils vivre leur mort ?
Notre expérience nous a permis de dire qu’il fallait donner des cours sur la mort, qu’il fallait rentrer vraiment de front dans le sujet, non pas par une approche de soins palliatifs, mais plutôt par une approche thanatologique. C’est-à-dire de rentrer dans le sujet non pas par la vie, mais par la mort. C’est un de nos positionnements épistémologiques. Premièrement, nous partons de la constatation que ce sont des professionnels qui vont être confrontés à la mort et qui ont peu de compétences sociales pré requises. Il faut absolument que ces professionnels puissent aborder la mort de la manière « la moins pire possible ». Deuxièmement, nous devons avoir une obligation de cohérence entre ce que nous enseignons et ce que nous sommes en tant qu’enseignants. Au fond, on ne donne pas des cours autour de la fin de vie et de la mort comme d’autres types de cours. Etre cohérents signifie faire société, faire communauté avec les étudiants qui viennent au cours. Maintenant que nous avons mis en place trois semaines de travail successives autour du thème de la mort, nous sommes d’autant plus obligés de travailler sur les aspects du groupe et être d’accord par exemple, que des enseignants partagent leurs expériences tant professionnelles que personnelles, que ce soit de la mort de leurs proches ou de patients qu’ils ont suivi. De plus, il y a un axe très clair de techniques et de pratiques à transmettre aux étudiants, des connaissances à leur donner sur comment faire dans le cadre de la fin de vie, de l’agonie et de la mort. Troisièmement, il y a cet aspect de développement personnel, de confrontation de soi à la mort. Nous restons assez subtils dans cette approche. Si cette confrontation survient, on l’accueille, mais on ne le provoque pas. D’abord parce qu’on n’a pas les moyens par rapport à la formation que nous avons pour pouvoir accueillir, je dirai même de pouvoir créer, voir de provoquer ces expériences. Mais il est vrai, qu’il se passe toujours quelque chose durant les trois semaines. On le reçoit, on l’utilise pour l’enseignement. C’est un choix que l’on peut discuter. En résumé, il y a trois axes essentiels à la formation : un axe technique, un axe de connaissances bien évidemment, mais aussi un axe de développement personnel par rapport à l’aspect existentiel qui finit toujours par arriver à un moment ou à un autre.
On considère souvent le processus de deuil chez les familles et les personnes amies des défunts. Mais qu’en est-il des professionnels ? Arrive-t-on à gérer, s’habitue-t-on à la mort des patients que l’on voit défiler au sein des institutions ?
C’est une vraie bonne question. Emmanuel Goldenberg (8) a écrit que les professionnels en soins palliatifs sont des « survivants de deuils successifs ». Je ne peux être d’accord avec cette affirmation, car ce sont des professionnels avant tout. On est en deuil d’une personne avec laquelle on a tissé des liens importants ou de quelqu’un qu’on a aimé. Un professionnel, à mon avis, a et doit avoir une relation justement « professionnelle » avec son patient. Fondamentalement, il ne peut pas être en deuil. Il ne doit pas être en deuil, car sinon c’est la porte ouverte au burn-out. La confrontation à la mort touche tout le monde et nous prend là où on l’imagine le moins. On ne peut pas travailler très longtemps en soins palliatifs sans être atteint quelque part. Certains travaillent sur des aspects spirituels ou ont une démarche spirituelle. D’autres s’en vont et je pense qu’ils font bien, car la confrontation à la mort est dangereuse. L’humain n’est pas fait pour cela, il est fait pour la vie. Bien sûr, quand elle arrive, il doit y faire face. Il va devoir faire face à celui qui est loin, refaire communauté, vivre sans lui, réutiliser ses projets, lui redonner une place. Mais les professionnels doivent beaucoup réfléchir à ces aspects là. Je trouve d’ailleurs qu’on ne réfléchit pas assez sur les implications personnelles d’être comme ça confrontés à tant de morts, le risque étant la toute-puissance. C’est-à-dire « je sais », « je sais ce que c’est que la mort »…. Non, personne ne sait ! Moi, j’enseigne quelque chose d’inexistant, de non-palpable. C’est ce que disait Bernard Crettaz : « il faut rester très humble face à la mort ». Nous ne sommes pas des professionnels de la mort. Nous sommes des humains confrontés à d’autres humains qui meurent ou qui perdent ceux qu’ils aiment et nous avons à les accompagner sur un bout de route. On ne sort pas intacts de cette confrontation.
(1) THOMAS Louis-Vincent
1988.- La mort aujourd’hui.- Paris : Éditions du Titre
(2) FRECHETTE Lucie
1988.- La mort au quotidien.- in, Frontières.- vol.1, pp.17-21 [La mort dans les médias]
(3) KUBLER ROSS Elisabeth
1996.- Les derniers instants de vie.- Genève : Editions Labor et Fides [première édition : 1969]
KUBLER ROSS Elisabeth
1976.- La mort, dernière étape de la croissance.- Paris : Editions Fleurus
(4) SAUNDERS Cicely [sous la dir. de]
1994.- Soins palliatifs : une approche pluridisciplinaire.- Paris : Ed. Lamarre
SAUNDERS Cicely, BAINES Mary
1993.- La vie aidant la mort : thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale.- Paris : Arnette
(5) CRETTAZ Bernard
2003.- Vous parler de la mort.- Ayer : Porte-plumes
(6) PREISWERK Yvonne
1983.- Le repas de la mort.- Sierre : Editions Monographic
(7) GOLDENBERG Emmanuel
1987.- Aider les soignants en souffrance.- in, JALMALV.- n°14 [Conférence donnée à Montréal en 1987]